GIST, Gene und Mutationen
Meine Erfahrungen mit dem gastrointestinalen Stromatumor GIST und die Hintergründe der Entstehung. Beschreibung der Genveränderung im Chromosom 4 und der verschiedenen Typen des GIST.
Lesen Sie, was ich durch meine Krebskrankheit über unsere DNA und die Gene erfahren habe.

 

Buchinformation

Taschenbuch: 504 Seiten
Verlag: Books on Demand
1.Auflage Juni 2018
Sprache: Deutsch
ISBN-13: 978-3752878011
Format: 14,8 x 2,6 x 21 cm
Je mehr ich mich mit der Krebserkrankung im Allgemeinen, dem GIST im Besonderen und der menschlichen Körperzelle im Speziellen beschäftigt habe, desto mehr verstand ich meine Krankheit und umso mehr wunderte ich mich, dass ich bei dem chemischen Chaos überhaupt lebe. Aber ich hatte mich getäuscht. Hinter dem vermeintlichen Chaos steckt ein unheimlich präzise arbeitendes System.
Dieses Buch ist eine deutlich erweiterte Version von "GIST - Ein Tumor verliert seinen Schrecken". Ergänzend zu meinen Erfahrungen mit der Krankheit, den Operationen und der medikamentösen Therapie habe ich auf über 130 zusätzlichen Seiten Informationen zu den Themen DNA, Gene und Mutationen sowie den Fortschritten in der Krebsmedizin und Molekularbiologie aufgenommen. Trotz aller Biologie und Chemie bleibt diese Ausgabe aber weiterhin ein Buch für Laien und Mitbetroffene der seltenen Krebserkrankung gastrointestinaler Stromatumor (GIST).

Helmut B. Gohlisch


Auszug aus dem Kapitel „Eine neue Waffe kommt zum Einsatz”


Das habe ich bei der Bundeswehr gelernt: Den Feind
kann man nur besiegen, wenn man ihn kennt. Erst die
Molekularbiologie hat die Sicht auf die Krebszellen
ermöglicht und deren Schwachstellen erkennen lassen.
Jetzt war ein Kampf mit Aussicht auf Erfolg möglich.


Wie von der Tumorkonferenz am 12. Mai 2017 im Krankenhaus empfohlen und am 15. Mai mit meinem Onkologen abgesprochen, sollte die Therapie mit Sutent am nächsten Montag, den 22. Mai, anfangen. Die Hoffnung war groß, für einen weiteren längeren Zeitraum die Krebszellen mit einem neuen Medikament in Schach zu halten und deren Wachstum und Verbreitung im Körper zu verhindern. Eine neue Waffe sollte eingesetzt werden, die meine Krebszellen noch nicht kannten und auf die sie nicht vorbereitet waren. Zusätzlich zu der wachstumshemmenden Wirkung von Glivec sollte das neue Medikament auch noch die Blutversorgung der Tumorherde unterbinden, sodass diese aushungern und absterben. Tumorherde ab einer bestimmten Größe brauchen viel Energie und sind in der Lage, eigene Verbindungen zu den vorhandenen Blutgefäßen herzustellen. Man bezeichnet den Vorgang der Entstehung neuer Blutgefäße aus einem vorhandenen Gefäßsystem als Angiogenese. Der Wirkstoff Sunitinib ist in der Lage, diese Neubildung von Blutgefäßen zu unterbinden, was letztlich ein Weiterwachsen des Tumorherdes verhindert. Wir wollten mit der Standardtherapie beginnen. Das heißt, vier Wochen lang jeden Tag eine Sutent 50 mg Kapsel einnehmen und dann zwei Wochen Pillenpause zur Erholung des Körpers machen. Dieser Zyklus sollte dann so lange wie möglich, wenn keine zu starken Nebenwirkungen auftraten und wenn das Medikament erfolgreich war, fortgesetzt werden.


Themenwoche Medikamentenfälschung

Das war am Montag. Und was passiert am nächsten Tag, Dienstag, den 16. Mai? Morgens um 9:40 Uhr kommt auf Tagesschau.de eine Meldung „Starb Prince an gefälschtem Medikament?” über laufende Ermittlungen des FBI zur Prüfung, ob der Popstar Prince am 21. April 2016 an einem gefälschten Medikament verstorben ist. Sein Schmerzmittel gegen starke Hüftschmerzen war eine Mischung aus Paracetamol und Hydrocodon (ein Opioid). In seinem Körper fand man aber eine tödliche überdosis Fentanyl, das in China für internationale Pharma-Unternehmen produziert wird. Aber auch Medikamentenfälscher beziehen es von dort. Dieses Mittel fand man bei der Hausdurchsuchung auch in anderen Pillen, unter anderem auch in der Packung seines Schmerzmittels. Woher die Pillen kamen und ob Prince davon wusste, was sie enthalten, ist bisher ungeklärt. Zwischen Januar und März des Jahres waren in den USA bereits neun Menschen an diesem potenziell tödlichen Wirkstoff gestorben, der in einem gefälschten Angstlöser (Xanax) enthalten war. Diese Meldung hatte ich zwar gehört, aber nicht in Bezug auf mich oder mein neues Medikament gebracht. Aber es ging am gleichen Tag weiter.

 

Abends nach der Tagesschau folgt auf NDR3 die Gesundheitssendung VISITE mit folgendem Aufmacher „Lebensgefahr durch gefälschte Medikamente”! Nun war mir zwar schon lange bekannt, dass es sehr viele Arzneimittelfälschungen gibt ‐ ein anscheinend sehr profitables Geschäft skrupelloser Geschäftemacher. Bisher habe ich das immer nur nebenbei wahrgenommen, wenn man im Radio oder Fernsehen davon hörte. Aber die Sendung handelte ausgerechnet von Sutent der Firma Pfizer. Dem Medikament, dem ich in der Zukunft mein Leben anvertrauen sollte und mit dem ich meinen Krebs bekämpfen wollte. Bei einer Fälschung könnte das Mittel entweder keine Wirkung haben oder aber sogar schädlich sein. Diese Informationen im Fernsehen waren nun nicht gerade die mutmachenden Aufmacher für den Start meiner neuen Therapie.

 

Aber das reichte noch nicht. Es war wohl purer Zufall, aber trotzdem erschreckend, dass man im Fernsehen ausgerechnet jetzt den Film und die Dokumentationen über Arzneimittelfälschungen brachte, als ich mit dem auch im Fernsehbericht erwähnten Sutent beginnen sollte. Aber mir blieb ja keine Wahl. Ich musste darauf vertrauen, in der örtlichen Apotheke ein geprüftes Originalmedikament zu bekommen.

 

Am nächsten Tag, Mittwoch der 17. Mai, kommt um 12 Uhr in der Tagesschau noch ein Bericht mit dem Titel „Gefälschte Medikamente gefährden Krebsbehandlung”. Auch hier werden wieder gefälschte Sutent-Präparate gezeigt, die entweder gar keinen Wirkstoff oder aber zu wenig enthielten oder aber auch nur zum Beispiel mit Zuckeralkohol – also auch wirkungslos – gefüllt waren. Warum ausgerechnet jetzt diese Anhäufung von Schreckensmeldungen und ausgerechnet über das Medikament, das ich in Zukunft einnehmen sollte? Das war wohl wirklich reiner Zufall und so fand ich mich damit ab, dass auch am gleichen Abend im Ersten Programm (ARD) noch ein Themenabend zum Thema Medikamentenfälschung, mit dem Spielfilm „GIFT” und ganz tollen Hauptdarstellern, wie Heiner Lauterbach, Julia Koschitz, Maria Furtwängler, Martin Brambach u.v.a. folgt. Der Film war zwar sehr interessant, machte aber auch sehr nachdenklich. Es war ein Spielfilm, aber die Handlung war angelehnt an tatsächliche Vorfälle. Alleine wenn man sah, auf was für verkommenen Maschinen produziert wurde und wie die Räume aussahen, wo die Mittel gelagert waren, konnte einem schon schlecht werden. Früher wurden gefälschte oder unwirksame Medikamente und Wundermittel gegen Haarausfall, übergewicht oder Erektionsstörungen auf den Markt gebracht, heute hat man gemerkt, dass es sich viel mehr lohnt, die teuren Mittel zur Behandlung schwerer Krankheiten wie Krebs zu fälschen. Der Gewinn ist dadurch extrem höher. Es ist wie bei den Geldfälschern. Der Aufwand einen 5-Euro-Schein zu fälschen ist annähernd gleich groß, wie das Fälschen eines 50-Euro-Scheins. Aber es bringt natürlich deutlich mehr ein, wenn man die falschen Fünfziger massenweise unter die Menschen bringen kann. Nun traut man solche Medikamentenfälschungen, die Menschenleben gefährden können, den Schwerkriminellen ja zu, aber es soll ja sogar Apotheker in Deutschland gegeben haben, die in solche Medikamentenskandale verwickelt waren. Da soll zum Beispiel ein Apotheker in Bottrop laut Zeitungsmeldung in mehr als 60.000 Fällen Krebsmedikamente jahrelang gestreckt haben und damit die Krankenkassen um Millionenbeträge geprellt haben. Was aber noch schwerwiegender und absolut verachtungswürdig ist, ist die Tatsache, dass er damit seinen Kunden und krebskranken Patienten wenig oder völlig unwirksame Medikamente ausgehändigt hat. Es soll sich dabei aber nicht um Tabletten, sondern um Injektionslösungen gehandelt haben. Diese lassen sich bei bösem Willen natürlich deutlich einfacher „panschen”, als irgendwelche Pillen. Laut WHO wird geschätzt, dass jedes zweite im Internet gehandelte Medikament gefälscht ist und jährlich etwa eine Million Menschen weltweit an den Folgen dieser gefälschten Arzneimittel sterben. Wie viel kriminelle Energie und pure Geldgier muss ein Mensch besitzen, dass ihm die Gesundheit und das Leben anderer Menschen egal sind?

 

Aber auch mit dem Spielfilm „Gift” war es mit den beunruhigenden Sendungen im Fernsehen am 17. Mai 2017 noch nicht genug. Gleich anschließend an den Spielfilm folgte um 21:45 Uhr dann noch eine Dokumentation mit anschließender Diskussion zum Thema „Gefährliche Medikamente - gepanscht, gestreckt, gefälscht.” Jetzt war ich ja richtig eingestimmt auf mein neues Medikament und hoffte nur, dass ich Kapseln mit dem richtigen Wirkstoff und in richtiger Menge bekomme, denn es waren auch Fälschungen im Umlauf, die nur 8 mg Sunitinib pro Tablette enthielten. Dadurch konnten die Fälscher mit gleicher Wirkstoffmenge viel mehr Tabletten herstellen und einen größeren Gewinn machen.

 

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DNA-Kette

Gen-Mutationen

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist mit etwa 2 Neuerkrankungen auf 100.000 Menschen jährlich fast genau so selten wie der GIST. Daher war ALS lange Zeit wenig bekannt. Erstmals in der öffentlichkeit bekannt wurde die Krankheit 1939 durch Lou Gehrig, einen der erfolgreichsten Baseballspieler aller Zeiten. In 14 Jahren hatte er in 2130 Spielen seine Mannschaft immer wieder zum Sieg geführt, bis er plötzlich Bälle verlor oder aus unerfindlichen Gründen auf dem Spielfeld zusammenbrach. Mitte des Jahres erhielt er dann die Diagnose ALS, die der französische Neurologe Jean-Martin Charcot bereits 1869 beschrieben hatte. Die Krankheit, die wegen ihres schwer auszusprechenden Namens auch „Lou-Gehrig-Syndrom” genannt wird, fesselten ihn dann bald an das Bett, wo er im Alter von nur 37 Jahren zwei Jahre später, im Juni 1941, starb.

Menschliche Zelle

Biologie im Wandel

Anfang des zwanzigsten Jahrhunderts wurde die Frage „Was ist Leben?” so interessant, dass Wissenschaftler aus allen Fachbereichen versuchten, eine Antwort zu geben. Viele, so zum Beispiel auch James D. Watson, der spätere Mitentdecker der Doppelhelix der DNA, der zunächst Ornithologie studierte, wechselte nach dem Lesen von Schrödingers Buch „What is life?” zur Genetik. Den Bauplan des Lebens zu kennen und eventuell eines Tages darin eingreifen zu können, war ein verlockender Zukunftstraum. Es war aber noch ein langer Weg, bis dieser Bauplan fünfzig Jahre später offen gelegt wurde. Häufig liest man von Entschlüsselung des Codes. Das würde aber voraussetzen, dass der Code vorher verschlüsselt wurde. Wer soll das getan haben? Ich gebe daher Ernst Peter Fischer recht, der in seinem Buch „Das Genom” statt entschlüsseln den Begriff „entziffern” oder besser noch „offen legen” vorschlägt.

Pillenpause

Therapiepause und Erholung

Der sechste Sutent-Zyklus hatte kurz vor Weihnachten, am 18. Dezember begonnen. Im einem der vorhergehenden Kapitel habe ich die während dieses Zyklus aufgetretenen Probleme geschildert. Leider waren es gerade die Tage zwischen Heiligabend und Neujahr, an denen es mir nicht so gut ging. Die Speiseröhre machte immer wieder Probleme und Muskelschwäche und Muskelschmerzen in den Oberarmen hatten stark zugenommen. Nach Neujahr ging es mir zwei Tage relativ gut, nur die schwachen Muskeln machten mir Probleme beim Anziehen. Ich benötigte immer Hilfe von meiner Marlies. Die Nacht vom dritten auf den vierten Januar 2018 war dann allerdings sehr schlecht. Ausgerechnet an dem Tag, wo wir am Nachmittag den Termin beim Onkologen hatten. Aber vielleicht passte dieser Termin ganz gut ...

 

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